Door Elise

Voor veel mensen is het vanzelfsprekend om met een aantal vrienden op pad te gaan. Voor mij is dat niet altijd zo vanzelfsprekend geweest. 

Een onverwachte uitnodiging

Op 21-jarige leeftijd verhuisde ik van mijn ouderlijk huis in Woerden naar de beademingsafdeling van Het Zeehos in Katwijk aan Zee. Een medebewoonster, die ook mijn beste vriendin was en inmiddels helaas is overleden, vroeg aan mij of ik samen met haar mee naar het dorp wilde gaan. “Huh, wat stel jij nou weer voor een rare vraag?” dacht ik. “Ik mag toch helemaal niet zonder begeleiding op pad vanwege mijn beademing? Er moet toch iemand mee die gecertificeerd is voor beademingszorg?" Maar mijn rebelse puberfase begon blijkbaar pas op mijn 21ste, dus ik ging gewoon met haar mee. 

Leren om zelfstandig op pad te gaan

De zorgverleners op de afdeling kwamen erachter dat ik, toen ik nog thuis woonde, van de artsen niet zonder begeleiding op pad mocht. Daarom ging ik nooit alleen op stap. De zorgverleners benadrukten dat ik volwassen en wilsbekwaam was. Ze legden ook uit dat het belangrijk was om de basisregels van het verkeer te kennen. Omdat ik altijd begeleiding bij me had, had ik daar nooit zelfstandig op hoeven letten. Vervolgens werd de ergotherapeut ingeschakeld. Samen oefenden we een aantal keer met zelfstandig deelnemen aan het verkeer. Ik leerde bijvoorbeeld hoe ik bij zebrapaden kon oversteken, hoe ik bij rotondes moest handelen en waar ik met mijn elektrische rolstoel moest rijden. De wereld ging voor me open: ik kon steeds zelfstandiger op pad! 

Ook thuis meer zelf kunnen doen

Ook in huis kreeg ik meer vrijheid door hulpmiddelen en aanpassingen. Zo gebruik ik een GEWA. Dat is een hulpmiddel waarmee ik zelf bijvoorbeeld mijn lampen en gordijnen kan bedienen. Omdat ik mijn armen en handen niet kan gebruiken, zou ik daar anders hulp bij nodig hebben. Dankzij mijn GEWA kan ik zelf bepalen wanneer ik het licht aandoe of de gordijnen open of dicht doe.

Daarnaast heb ik aanpassingen waarmee ik mijn telefoon en computer kan bedienen. Daarmee kan ik bijvoorbeeld zelf contact houden met vrienden, schrijven en dingen opzoeken. Dat geeft me meer mogelijkheden om mijn tijd in te vullen zoals ik dat wil. Net als het zelfstandig op pad gaan, helpen deze aanpassingen mij om meer zelf te doen en mijn eigen keuzes te maken.

Een grotere wereld 

Dankzij de ondersteuning en aanpassingen kan ik thuis meer zelf doen, zoals mijn lampen en gordijnen bedienen. Maar vooral het zelfstandig op pad kunnen gaan heeft mij veel gebracht. Ik ga zelf naar de kerk, waar ik veel mensen heb leren kennen, en ga met andere bewoners op stap. Daardoor zijn waardevolle vriendschappen ontstaan. 

Ik heb nog nooit zoveel vrienden gehad als nu, en dat betekent veel voor mij. 

Ik heb nog steeds veel hulp nodig, maar kan nu zelf op pad om bijvoorbeeld vrienden te ontmoeten of op de boulevard een luchtje te scheppen. Daardoor ben ik minder afhankelijk van iemand die met me mee kan. Ik kan vaker doen waar ik zin in heb, en dat heeft mij veel gebracht!